Editor’s Note: We’re grateful to Vibes magazine for this translation of “Speak Up, Doc, I’m Hard of Hearing“, which appeared in the Better Hearing Consumer on November 1, 2011. Vibes is the official publication of the Canadian Hearing Society (CHS), which serves hard of hearing, culturally Deaf, oral deaf, and deafened people, their families and hearing healthcare professionals.
C’est un fait, les personnes malentendantes ont l’esprit vif de nos jours. Quel est le plus grand défi soulevé par une visite à l’hôpital, chez le médecin ou chez le dentiste? L’examen de la vue alors que vous ne pouvez pas voir les lèvres du technicien, ni même celui-ci? Le dentiste qui porte un masque, sans même que vous puissiez dire « pardon? » parce que vous avez la bouche tenue grande ouverte par un mécanisme métallique? Le médecin pressé qui n’a pas le temps d’établir un contact visuel? (Les simples mortels comme les étudiants en médecine manquent généralement de sommeil et s’efforcent de garder leurs propres yeux ouverts et ne sont certainement pas en mesure de vous fixer droit dans les vôtres!)
Ces situations sont la pointe de l’iceberg des « obstacles à la communication dans les soins de santé ». Vous pensiez que les médecins et autres professionnels de la santé savaient, instinctivement, comment communiquer avec nous. En fait, ils sont aussi enclins à briser nos règles d’engagement que toute personne non formée choisie au hasard. Qui plus est, le monde habituel des soins de santé n’est généralement pas un environnement accommodant.
Cependant, nous ne devrions jamais, au grand jamais, laisser notre déficience auditive compromettre notre santé. Bien que de nombreuses questions de santé soient hors de notre contrôle, nous avons notre mot à dire et une responsabilité en matière de création de communications efficaces. Nous pouvons prendre les choses en main en cernant le problème (« ce milieu d’examen est trop bruyant et ne me permet pas de bien vous entendre ») et en proposant des solutions (« pouvez-vous me l’écrire? »).
Toutefois, pour la situation médicale posant le plus grand défi, je vote pour le cauchemar suivant, « Attendre qu’on vous appelle par votre nom ».
Comme la plupart des gens, j’ai passé de nombreuses heures à attendre dans un cabinet de médecin ou de dentiste, mais ce qui me stresse n’est pas l’attente assommante, mais la difficulté d’entendre la personne qui prononce mon nom. Je vis dans la crainte de manquer mon tour et de me retrouver la dernière personne dans la salle d’attente, juste avant qu’on éteigne les lumières.
J’informe toujours la réceptionniste de ma déficience auditive, mais je m’inquiète malgré tout. Le chaos règne dans les cliniques et les salles d’urgence et guetter l’appel de mon nom est un exercice d’aérobie.
« Veuillez vous asseoir, Mme Hannan. Nous vous appellerons lorsque nous serons prêts. »
« Merci, mais j’ai une déficience auditive et je risque de ne pas entendre mon nom quand on m’appelle. Puis-je m’asseoir ici, à côté de vous? Puis-je vous aider dans vos dossiers? »
« Non. Veuillez rejoindre les autres dans la salle d’attente; nous vous avertirons. »
« Alors pourriez faire un petit signe afin de m’avertir que c’est moi que vous appelez? Ça m’est déjà arrivé de manquer l’appel. »
« Oui, bien sûr, nous essaierons, en tout cas, asseyez-vous! »
Je m’éclipse, espérant trouver une place près de la porte d’où l’on voit l’infirmière pour pouvoir lire sur ses lèvres. La salle d’attente pleine est organisée en rangées de sièges; certains font face à la porte importante, mais d’autres sont tournés vers le fond de la pièce.
Devinez où se trouve la seule place libre. En m’asseyant, j’adopte immédiatement la position haut-à-demi-tourné, une manœuvre propre aux personnes malentendantes qui tentent de voir ou d’entendre quelqu’un derrière elles. La moitié inférieure du corps vers l’avant et la moitié supérieure complètement tournée vers l’arrière, dans ce cas vers la porte. Les variations comprennent la simple torsion du cou – tout le corps vers l’avant et le cou tourné vers l’arrière – à la Linda Blair – et la plus courante position du cou tendu, dans laquelle toutes les parties du corps font face vers l’avant et que le cou est tendu vers l’avant afin de placer l’oreille plus près de la source sonore. Veuillez noter que toutes ces positions peuvent être douloureuses si elles sont gardées pendant un certain temps.
Si je parviens à occuper une place face à la porte, chaque fois que l’infirmière apparaît, un dossier à la main, pour appeler un nom, je saute de mon siège le cou tendu. Si une autre personne se lève, je me rassois. Sinon, je me précipite sur l’infirmière et lui dit, « C’est moi… avez-vous dit mon nom? ». À la grâce de Dieu, oui, elle a dit mon nom; sinon, je dois retourner furtivement, penaude, à ma place, sous le regard de 200 personnes.
Je relaxe un instant et regarde par la fenêtre, admirant les jolies fleurs. Puis je sens des yeux fixés sur moi – beaucoup d’yeux. Une âme charitable touche mon bras et dirige mon attention sur l’infirmière qui n’a nulle envie de traverser la foule jusqu’à ma place et m’appelle avec impatience.
C’est enfin mon tour et le vrai plaisir commence. J’ai hâte, mon rythme cardiaque est élevé et mes mains sont moites… et je n’ai même pas vu le médecin encore! Plus mon niveau de stress monte, plus mon ouïe résiduelle chute et plus mes capacités d’adaptation rodées régressent. Ressaisissez-vous, Hannan, vous êtes ici pour régler un important problème médical. Lorsque vous quittez ce « zoo » de la salle d’attente, il ne reste que vous et le médecin, en tête à tête. L’environnement d’écoute parfait.
Je suis maintenant assise dans une salle d’examen, attendant de rencontrer mon nouveau spécialiste en ORL. Alléluia! C’est une vraie pièce, avec une porte. Mon ORL précédent préconisait le concept de bureau ouvert, un cauchemar pour les patients malentendants.
Soudainement, le médecin surgit dans la pièce, en blouse blanche et un médecin interne s’agitant derrière lui. Le médecin s’installe sur le tabouret devant moi et me fixe dans les yeux.
Bonnes techniques de communication, hourra! Mais il est oto-rhino-laryngologiste; il devrait savoir comment parler avec ses patients malentendants. D’autre part, j’ai donné à mon médecin de famille une formation de base en communication avec les patients que maintenant, après huit ans, elle a presque terminé. Elle est fière de ne plus parler à mes pieds ou à toute autre partie du corps durant un examen.
« Alors, que puis-je faire pour vous aujourd’hui, humm [en étudiant mes documents], Mme Hannan? »
« Voilà, je n’ai pas vu de spécialiste depuis une éternité et mon audiologiste estime qu’il serait temps que je le fasse. Beaucoup de mes amis ont des neurinomes acoustiques et d’autres choses dignes d’intérêt et lorsque j’étais enfant, un médecin m’a examiné l’oreille par radiation, mais je n’ai jamais passé d’IRM et je pense que je pourrais devoir le faire ». [Mon bavardage s’estompe.]
Il marmonne en examinant mon audiogramme.
Le médecin ne répond pas à mon petit signal visant à attirer son attention, alors je me penche de côté, vers le bas et en avant pour établir un contact visuel.
« Excusez-moi, Docteur, je suis malentendante, pourriez-vous me regarder en face, s’il vous plaît? »
Il me jette un regard vide puis et fait entendre un petit grognement rieur, « Oui, c’est vrai. Désolé ». (Nous rions un peu, mais je ne sais pas avec certitude s’il est désolé de ma déficience auditive ou de ne pas m’avoir regardé en face.)
« D’accord pour l’IRM. Je suis convaincu qu’il n’y a rien de négatif, vous vous adaptez bien, alors revenez me voir après l’examen, probablement dans quelques mois. »
Le médecin se lève, hoche la tête et quitte furtivement le bureau, l’interne dans son sillage. Quarante-cinq minutes d’attente, 2 ½ minutes de consultation. Je ne me plains pas; je sais qu’il y a une pénurie de médecins et que des centaines et des milliers de personnes ont besoin d’aide. J’ai de la chance de pouvoir obtenir de bons soins médicaux. Ce n’est que durant cette courte rencontre que j’ai dû consacrer plus d’énergie à mes difficultés de communication qu’à mes problèmes médicaux.
Deux mois plus tard, je suis à l’hôpital pour mon IRM. Après avoir enfilé une ces attrayantes chemises fendues d’hôpital, la technicienne me passe des bouchons d’oreille que je dois porter durant la procédure bruyante.
Je l’avise, « Je suis malentendante. Y a-t-il des instructions que je dois connaître avant que ça commence? ».
« Nous vous dirons quoi faire durant le test; vous m’entendrez dire quand respirer, retenir votre souffle et expirer. »
« Non. Mes appareils auditifs seront hors service et je serai fonctionnellement sourde. »
Un regard vire. « Je parlerai fort, vous allez m’entendre ».
« Non. Je n’entendrai pas. Que faites-vous pour les autres personnes qui ne peuvent pas entendre? »
Un regard encore plus vide.
« Humm… on fera de notre mieux, ce suis sûre que ca ira bien. »
« Humm, à moins qu’il y ait un petit écran de télé avec sous-titrage à l’intérieur, je ne comprendrais pas ce que vous dites. »
Elle fronce les sourcils, mais ne demande de ranger mes affaires et de m’assoir.
En bougonnant, je place mes appareils auditifs et d’autres objets précieux dans un casier et je m’assois dans une étroite antichambre. Je me sens vulnérable, sourde et à moitié nue. La technicienne assoit deux autres patientes à qui elle a dit clairement dit que je suis sourde parce que les deux ne sourient, en hochant la tête, comme si j’étais à peine mieux que l’idiote du village. Elles parlent de moi – « Pauvre elle, ma tante est dans le même état » – et je ne me soucie pas de les informer que je peux lire chaque mot que leurs lèvres prononcent.
La technicienne réapparaît avec un très long tube transparent enroulé autour de son bras et me fait signe qu’il est pour moi. Je pense, jamais de la vie, madame! Je suis ici pour un IRM, pas pour un lavement!
Mon visage doit laisser paraître mon choc, parce qu’elle esquisse un sourire. Elle dit, « Non. Ça va aller. Venez avec moi, s’il vous plaît ».
Dans la grande salle d’IRM, elle dit, « Aucun d’entre-nous n’a jamais fait d’IRM avec une personne sourde. Je suis gênée que nous n’ayons pas de système en place. Mais essayons ceci. Nous allons attacher le tube à votre poignet; lorsque nous le tirerons, vous respirez et retiendrez votre respiration jusqu’au prochain coup et vous expirerez ».
« Que se passe-t-il si vous oubliez le deuxième coup? » Son rire se transforme en rire.
On me glisse dans le compartiment et durant toute la procédure je peux ressentir le bruit de l’IRM. Je réponds consciencieusement au coup sur mon poignet et heureusement le tube ne se brise pas. C’était ma deuxième pire crainte, juste après une panne de courant pendant que je suis ensevelie dans l’enfer de l’IRM.
Est-ce que l’histoire finit bien? L’IRM n’a rien révélé. Cependant, bien que je sois heureuse de la solution pratique de la technicienne, je suis surprise de l’absence de protocole d’IRM pour les patients malentendants – aucune autre personne malentendante ou sourde n’a-t-elle jamais passé d’IRM dans cet important hôpital municipal? Qui tenterait de bluffer durant un examen IRM ou toute autre importante procédure médicale?
We’re grateful to Vibes magazine for this translation of “Speak Up, Doc, I’m Hard of Hearing“, which appeared in the Better Hearing Consumer on November 1, 2011. Vibes is the official publication of the Canadian Hearing Society (CHS), which serves hard of hearing, culturally Deaf, oral deaf, and deafened people, their families and hearing healthcare professionals.
