by Jennifer Beer Cofondatrice et présidente intérimaire du conseil d’administration d’Ontario Hands & Voices.
Reprinted from the Summer 2012 issue of Vibes magazine, with kind permission of the Canadian Hearing Society.
Il y a cinq ans, j’ai donné naissance à un petit garçon appelé Harry. Mon mari et moi nous félicitions d’élever un bébé si calme. Les autres bébés pouvaient se plaindre dans des milieux bruyants, mais pas notre bébé! Nous pouvions l’emmener partout.
Bien sûr, ça n’avait rien à voir avec nos fabuleuses facultés parentales, comme nous l’avons découvert lorsqu’Harry a eu trois mois. Harry était né malentendant. Il n’avait même pas connaissance des milieux bruyants qui dérangeaient les autres bébés.
Après avoir encaissé le choc initial, nous devions déterminer quoi faire. Nous ’avions aucune idée de ce qui nous attendait – nous ne connaissions absolument aucune personne sourde ou alentendante! On nous a initialement dit que nous pouvions choisir entre une thérapie audio-verbale, l’apprentissage du langage gestuel ou une approche mixte combinant un peu des deux. Nous avons choisi l’option mixte, pensant ainsi « parer à toutes éventualités » plutôt que de tenter de deviner ce qui fonctionnerait pour notre tout petit bébé. Quelques mois de frustration plus tard, on nous a dit qu’Harry n’était pas « admissible » à l’apprentissage du langage gestuel, mais sans jamais nous dire pourquoi. L’orthophoniste avec qui nous travaillions nous a demandé pourquoi nous voulions apprendre ’ASL – ne voulions-nous pas que notre bébé parle? Nous étions fâchés du fait que nos choix étaient critiqués sans aucune explication scientifique ou médicale et il semblait que certains professionnels que nous rencontrions « prenaient parti » et voulaient que nous prenions parti aussi. Sourd oraliste ou sourd gestuel – lequel sera choisi? Nous n’étions tout simplement pas prêts ou désireux de prendre cette décision pour notre fils.
Nous avons également rencontré quelques professionnels qui désavouaient l’approche « parti pris ». Comme tout parent peut vous le dire, chaque enfant est différent, avec des forces et des besoins différents. Il n’y a pas de solution universelle pour aider les enfants à acquérir le langage, qu’il soit parlé ou gestuel. Après quelques luttes, quelques conversations avec des membres de différentes organisations et beaucoup de frustration, nous avons finalement pu obtenir l’enseignement en langage gestuel et par les techniques orales. Nous avons trouvé un nouvel orthophoniste pour Harry, Almut Vogel, à la Société canadienne de l’ouïe à Toronto. Et par l’intermédiaire d’Almut, nous avons rencontré d’autres familles ayant des enfants sourds ou malentendants à peu près du même âge qu’Harry. Les choses s’amélioraient!
Alors même que ça s’arrangeait, nous avons commencé à éprouver de la difficulté à bénéficier du Crédit d’impôt pour personnes handicapées et du Programme d’appareils et accessoires fonctionnels quand Harry a eu besoin d’appareils auditifs. En cours de route, nous avons rencontré beaucoup de personnes et nous avons compris que le meilleur moyen d’aider notre fils et d’autres personnes confrontées aux mêmes problèmes est de forger des relations avec d’autres parents – et c’est alors que nous avons envisagé de créer un chapitre de Hands & Voices.
Il y a plusieurs groupes de parents qui offrent divers services aux familles d’enfants sourds et malentendants, mais aucun d’entre eux ne semble nous convenir parfaitement et d’autres familles que nous avons rencontrées abondent en ce sens. Certains parents doutaient que les méthodes qu’ils avaient choisies soient acceptées, d’autres craignaient que leur enfant ne soit pas « suffisamment sourd ». Lorsque nous avons initialement cherché un groupe de parents pouvant répondre à nos besoins – pour obtenir un soutien impartial à toute méthode de communication fonctionnant le mieux pour notre fils, j’ai consulté le site Web de l’organisation nationale de Hands & Voices aux États-Unis. Leur devise m’a vraiment touchée, « Le bon choix est le choix de ce qui fonctionne pour votre enfant ». Finalement, un groupe qui pense comme nous! J’ai donc appelé mon amie Rosary Kwak – dont le fils Sparrow entend et parle à l’aide d’implants cochléaires bilatéraux et qui comprend l’ASL, bien qu’il l’emploie rarement lui-même, et elle s’est enthousiasmée également. Nous avons obtenu l’aide d’autres parents que nous avons rencontrés par le biais d’Almut Vogel et de la SCO – Michelle Saunders, dont le fils porte des appareils auditifs malgré qu’il ait été initié au langage gestuel et souvent en contact avec celui-ci, choisi de parler, et Shelagh Durno, qui a emmené sa fille aux États-Unis pour une implantation cochléaire après un échec au Canada où elle ne répondait pas aux critères et qui apprend l’ASL, ainsi que Sari Russell, qui a toujours su que tous ses enfants deviendraient bilingues – ASL et anglais – parce qu’elle était entendante et que son marié était sourd – ils ont trois enfants : un adolescent à l’école provinciale pour les sourds, une fille qui emploie l’ASL et qui a aussi un implant cochléaire, et une fille entendante qui emploie le langage gestuel et qui parle. Depuis, Jo DeLuzio, audiologiste qui est également professeur adjoint d’orthophonie à l’Université de Toronto, s’est joint à nous.
Depuis le printemps de 2009, Ontario Hands & Voices a organisé des événements – séances d’information, journées récréatives et occasions pour les parents de se rencontrer et de parler – tous les deux mois à Toronto qui se sont ensuite étendus à Barrie. En janvier 2012, je me suis rendue à Ottawa où s’est tenue notre première réunion de groupe. Le seul fait de passer du temps avec d’autres parents qui « comprennent » et de donner à nos enfants la possibilité de côtoyer leurs pairs et ainsi leur permettre de se sentir moins différents est un formidable antistress. Certaines familles se demandent encore si elles peuvent se joindre au groupe à cause de leur choix de communication ou par crainte de ne pas avoir un enfant « suffisamment sourd ». Nous avons été qualifiées de « groupe de l’ASL » et de « groupe de la méthode mixte », mais nous ne sommes réellement pas le groupe de n’importe quel choix – nous sommes le groupe de tous les choix. Toutes les familles sont les bienvenues, que leurs enfants soient culturellement sourds, sourds oralistes, malentendants ou devenus sourds.
En outre, je suis ravie de dire qu’Harry a maintenant cinq ans, qu’il fréquente la prématernelle, suivant un programme de soutien à l’intégration le matin et le programme normal l’après-midi, et qu’il progresse au-delà de toutes les attentes!
