Par Robert Kendrick
Un nouveau millénaire pointait à l’horizon lorsque mon monde a changé. Vous souvenez-vous de ces histoires de catastrophe imminente inondant les nouvelles à propos du passage de 1999 à l’an 2000. Tous nos ordinateurs allaient-ils tomber en panne? Notre monde technologique allait-il imploser?
La vie telle que nous la connaissions allait-elle prendre fin? Et bien, la mienne oui. Je ne l’ai peut-être pas su les premiers jours, ni même les premières années. Mais quand je regarde dans mon rétroviseur, on peut dire que les choses sont assurément plus près qu’elles ne le paraissent! La vie telle que je la connaissais a changé… radicalement. Les rédacteurs de Vibes m’ont aimablement donné la possibilité de revenir sur cette période et de partager mon histoire. C’est une histoire qui ne saurait être racontée sans la SCO et je suis reconnaissant d’avoir cette chance.
Pour ceux qui ne me connaissent pas, j’ai quitté la SCO il y a 12 ans. J’ai démissionné comme directeur régional de la SCO-Hamilton, un poste que j’occupais depuis 12 ans. L’époque où j’ai commencé à travailler pour la SCO, en 1988, était assurément passionnante. Les défis à reliever, tant comme organisation et qu’à titre personnel, étaient immenses. Nous étions témoins d’un activisme sans précédent chez les consommateurs sourds et malentendants, de changements dans la structure de gestion et d’organisation dans l’organisme et d’énormes pressions financières.
J’étais un nouvel administrateur, un nouveau venu des communautés de personnes sourdes et malentendantes et un nouveau parmi les nombreuses personnes et personnalités qui chapeautaient l’organisme.
Heureusement pour moi, j’ai été chaleureusement accueilli par tous les membres de l’organisme et j’ai reçu beaucoup d’appuis et d’encouragements. Cet accueil était généralisé dans toute la SCO – du personnel du bureau chef aux membres du conseil d’administration, des collègues gestionnaires au personnel régional, des groupes de consommateurs aux clients que nous rencontrions chaque jour. Je ne peux pas manquer de souligner le fait que sur un plan très personnel, j’ai reçu l’appui et l’encouragement d’une femme en particulier, celle qui est mon épouse aujourd’hui, Vinci Giancola, qui m’a guidé à la SCO et qui, en passant, travaille toujours pour l’organisme, forte de quelque 28 ans d’expérience!
En 2000, je suis parti. Il n’y avait pas de raison particulière à mon départ de la SCO. En fin de compte, ça n’a pas vraiment d’importance. J’ai quitté. J’ai été remplacé. La vie continuait.
Effectivement, la vie a continué. C’est au cours de mes dernières semaines de travail à la SCO que mon épouse a donné naissance à notre troisième enfant. Quelques semaines plus tard, j’ai commencé un nouvel employ comme enseignant au Dufferin-Peel Catholic Board. Et puis, quelques semaines après, j’ai reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. La maladie de Parkinson est une maladie chronique progressive du système nerveux qui prive les personnes atteintes du contrôle de leurs muscles.
Bien que ce ne soit pas une condition mortelle, la phase finale de la maladie peut causer une pneumonie, une suffocation, une grave dépression et la mort.
Au cours des 12 dernières années, j’ai vécu et composé avec la maladie de Parkinson et sa progression graduelle. Il a fallu accepter des compromis et des limitations que je n’aurais jamais pu prévoir. Bien que les changements aient été relativement mineurs dans les 5 à 6 premières années – rigidité générale, dyskinésie ou mouvements incontrôlés de mes bras et de mes jambes, les dernières années ont donné lieu à une attaque beaucoup plus virulente marquée par une rigidité et une raideur croissantes, une dyskinésie beaucoup plus « frénétique », de la douleur et une certaine déficience cognitive. J’ai tenté de ralentir en passant au travail à temps partiel pendant 2 ans, mais finalement, j’ai dû « prendre ma retraite » parce que je ne pouvais plus répondre aux demandes de mon travail. À la maison, la maladie a restreint ce que je pouvais faire avec ma famille et lui a imposé un plus grand fardeau.
La maladie de Parkinson m’a beaucoup pris, mais elle m’a également beaucoup donné. Ces dernières années, j’ai eu l’occasion de me remémorer certaines périodes et personnes importantes dans ma vie. J’ai pris conscience de la chance que représentaient ces périodes et particulièrement ces personnes dans ma vie. De toute évidence, mes années à la SCO ont été emblématiques en l’occurrence – marquees par de nombreuses personnes brillantes, dévouées, enthousiastes et coopératives au service d’un organisme progressiste et dynamique comme la SCO. Je suis redevable à la SCO et à toutes les personnes avec lesquelles j’ai travaillé au fil des ans.
La maladie de Parkinson m’a également ouvert une nouvelle perspective comme consommateur de services. Selon mon expérience, je crois que la SCO doit être fière de ses états de service et de son engagement à l’endroit de ses consommateurs. Ses efforts visant à garantir que nous vivons dans une société dans laquelle, comme sa déclaration de nouvelle vision l’indique, « les personnes sont respectées, ont un accès total à la communication et peuvent participer sans obstacles sociaux, économiques ou émotionnels », sont louables.
J’ai quelques plans pour marquer le prochain millénaire, ce qui peut être très approprié compte tenu de la prédiction du calendrier maya de la fin du monde en 2012. Toutefois, je sais que si nous survivons à cette autre frayeur, je lirai avec intérêt Vibes dans les années à venir pour suivre les progrès de la SCO, pour continuer de participer aux campagnes de financement excitantes comme Quest et pour accorder mon soutien à un organisme qui m’a tant donné.
