Par Ruth Warick
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) et la Banque mondiale ont produit un Rapport mondial sur le handicap dont la conclusion la plus surprenante est que 15 p. 100 de la population mondiale – soit un milliard de personnes – vit avec une certaine forme de handicap, éprouvant d’importantes difficultés de fonctionnement dans leur vie courante. C’est une augmentation par rapport à une estimation précédente indiquant que 10 p. 100 des habitants de la planète avaient un handicap. Vous pouvez vous demander, Comment cela peut-il se faire? D’un seul coup, il y a eu un important saut dans les nombres de personnes avec un handicap dans le monde, ce qui représente une différence de millions de personnes recensées comme personnes handicapées.
Alors, ces recenseurs ne font que compter différemment! Le rapport mentionne qu’il existe de meilleures methods de collecte de mesures et de données. Mais cela n’explique pas tout le changement : nous vivons plus longtemps et les maladies chroniques se propagent rapidement.
En outre, il y a toujours des catastrophes naturelles et des guerres qui alimentent ces statistiques, bien que ce ne soit rien de nouveau. La question suivante qui se pose est combien dans ce milliard de personnes ont une déficience auditive? Les statistiques sont établies de manière globale et, par conséquent, les chiffres réels par catégorie de handicap ne sont pas publiés.
Toutefois, par d’autres sources, nous savons que l’OMS estime que 278 millions de personnes dans le monde entier avaient une déficience auditive de modérée à profonde dans les deux oreilles en 2005, tel que mentionné dans la brochure à l’intention des membres de l’International Federation of Hard of Hearing People (IFHOH). Le professeur Adrian Davis, du British MRC Institute of Hearing Research, estime que le nombre total de personnes avec une déficience auditive de plus de 25 dB dépassera 700 millions d’ici 2015, selon un article publié dans Hear-It.
Ces chiffres sont impressionnants, mais nous savons qu’ils sous-estiment le nombre réel de personnes ayant une déficience auditive. Cela est dû au fait que la déficience auditive est invisible et que des personnes peuvent ne pas s’auto-identifier comme tel, même si elles éprouvent d’importantes difficultés et restrictions fonctionnelles en vertu desquelles elles pourraient être recensées comme personnes handicapées.
La non-divulgation est liée à des questions d’identité. La plupart des personnes acquièrent une déficience auditive à un âge avancé, après que leur identité ait été établie comme personne entendante. Elles continuent de vivre et de fonctionner dans un monde entendant : leur partenaire, leurs enfants et leurs voisins sont généralement tous des personnes entendantes. Par conséquent, elles veulent aussi être comptées comme entendantes. Ne pas faire partie des entendants remet en question leur identité et les oblige à faire face au stigmate de leur déficience auditive. Évidemment, ceux d’entre nous qui sont déjà passés par là savent qu’il y a d’énormes avantages à s’identifier et à révéler leur déficience auditive, y compris le pur soulagement de l’organisation mondiale de la santé (oms) et la Banque mondiale ont produit un Rapport mondial sur le handicap dont la conclusion la plus surprenante est que 15 p. 100 de la population mondiale – soit un milliard de personnes – vit avec une certaine forme de handicap, éprouvant d’importantes difficultés de fonctionnement dans leur vie courante. C’est une augmentation par rapport à une estimation précédente indiquant que 10 p. 100 des habitants de la planète avaient un handicap, pouvoir communiquer avec autrui d’une manière qui tient compte de leur capacité auditive (ou de leur absence de capacité auditive). En outre, nous bénéficions d’appareils auditifs, de dispositifs techniques, de la lecture labiale et de stratégies d’auto-assistance; ceux qui ont se sont joints à l’AMEC ou à d’autres groupes bénéficient également de la camaraderie et du soutien des pairs.
Dans de nombreux pays, l’expression personne malentendante n’est pas reconnue et entre dans la catégorie des personnessourdes; les deux expressions sont utilisées de façoninterchangeable comme s’il n’y avait pas de différence entreelles. J’ai vécu cette expérience dans l’IFHOH auprès de l’undes représentants d’un pays en développement. J’en aifinalement conclu que l’expression est privée de sens parceque les personnes fonctionnent comme personnes entendantes ou comme personnes sourdes, mais qu’elles n’ont ni les moyens ni les appuis pour fonctionner comme personnes malentendantes.
Bien que la déficience auditive soit sous-estimée dans les rapports, les chiffres annoncés sont énormes et édifiants. Les statistiques sont importantes parce qu’elles peuvent constituer un outil que nous utilisons pour changer le monde. Il devrait y avoir consensus sur le recensement du handicap et nous ne devrions pas uniquement disposer de résumés globaux, mais plutôt de chiffres réels selon les catégories de handicap. La raison est que les enjeux et les stratégies d’accommodement et de changement, qu’il s’agisse des personnes ou de l’environnement, seront différents selon le type de handicap.
De plus, les méthodes de recensement doivent être les memes parmi les différents pays afin que nous puissions effectivement compter la même chose. À cet égard, le travail de la CIF est important. CIF est l’acronyme de Classification du fonctionnement, du handicap et de la santé, un organisme dont le travail consiste à créer des systèmes de classification commune en tenant compte des facteurs environnementaux, parce que les fonctions s’exercent dans un contexte donné.
L’IFHOH est représentée à un comité de cet organisme par son ancien président, Jan-Peter Strömgren. Évidemment, les statistiques à elles seules ne sont pas suffisantes. Nous avons également besoin des technologies, des services, des appuis et des programmes qui permettent toutes les personnes malentendantes d’exploiter leur plein potentiel et de vivre dans un environnement accessible et propice à l’audition. C’est notre rôle, en qualité de consommateurs et militants d’apprendre aux autres ce que sont nos besoins et de constituer l’avant-garde chargée d’apporter des améliorations. Ensemble nous serons entendus.
Nous sommes un milliard. Pour de plus amples renseignements concernant le Rapport mondial sur le handicap, consultez http://www.who.int/ disabilities/fr/index.html.
